春の雨が降っていたある日、私とパパは3か月になったばかりのみいを連れて近所の小児科へ向かった。
私達の話を聞いた先生はみいの左足を診てレントゲンを撮った。
レントゲンを確認した先生は私達が予想した通り、やはり骨が湾曲しているようだと私達に話した。
でもカフェオレ斑については『母斑』だといわれ、あまり気にとめられなかったが…
そして近くの大きな病院を紹介された。
一日置いてすぐにその病院を受診した。
待ち時間がとても長かった。
長く待った後に同じようにレントゲンを撮られて、変形があると言われ…再びこども病院へ紹介状を書かれた…
こんなに小さな我が子を何回も泣かせてレントゲンを撮るのは、それだけのことかもしれないがそれだけでも親としてはつらかった。
レントゲンを撮るたびに大泣きするみいに「ごめんね」と心の中で謝っていた。
そして一週間経たないうちに私達はまた病院へ…
自宅から車で1時間半ぐらいかかるところにあるこども病院だ。
この病院には今でもお世話になっている。
整形外科の先生に診てもらった。
レントゲンはもちろんここでもまた撮る。
「左足の骨の変形は2か所あって今は何もせずに経過観察をしていき、歩き始めて足に負担がかかる時期になったら装具をつけましょう」と言われた。
しかし”骨折する可能性は高い”とも言われた。
最初は4歳ぐらいまでには手術を延ばせたらいいと言われていたが、幸いなことに9歳になる今でもまだ手術はしていない。
この時期に見つけられたこと、装具を早めにつけることができたので結果的に今も骨折しないですんでいるんだと思う。
”このまま骨折しないで。骨折したら手術しても大変だから。”と今の先生には何回も何回も言われている。
カフェオレ斑も診てもらうとレックリングハウゼン病の可能性があると小児科の診察をすすめられた。
そしていつも予約が混んでいる小児科で明日たまたま空きがあると言われ…（ラッキーなことである…）
ちょっと白目になりながらも(笑)私達は翌日もその病院へ診察に行くことにした。
翌日、小児科を受診する。
結果から言うとレックリングハウゼン病の可能性が高いものの、確定診断や分類には時間がかかるということで、要経過観察だと言われた。
神経系の症状が出たりしたらMRIを撮った方がいいが、今は大丈夫。
ただ眼に病変があることがあるので眼科は受診しておいた方がいいと、眼科の予約はした。（その後、眼科は問題なかった）
小児科でも3か月に一度、診察を受けることになった。
この時からずっと3か月に一度この病院へ通院している。
こうやって考えてみると長い。
病院通いで忙しくしている間にみいは4か月になろうとしていた。
泣き方に変化が出てきたり、手足の動きも活発になって寝返りができるようになったり…力強く毎日を生きていた。
将来に対する不安は山のようにあったし、診察に行くたびに油断すると泣いてしまいそうになった。
できれば代わってあげたいと何度も思った。
なんで、なんで、なんで、繰り返し心の中で言った言葉。
「なんでみいなんだろう」
答えは未だに見つからない。
その頃の育児日記に病気のことについて『みいの個性なんだ』と自分に言い聞かせるように書いている部分があった。
今、そう思える時もあれば思えない時もある、これが正直な気持ち。
だって、自分が同じ病気だったら？
そう思えるだろうか？私には自信がない。
そんなに強くない。
レックリングハウゼン病で直接命が危険な状態になることは少ない。
でもはっきりいうと見た目にはすごくかかわる。
わがままだと言われるかもしれないけど、この病気じゃなければよかったと思ったこともあるし、すごく難しくて精神的にきつい病気だなって思う。
みいに申し訳ないと思うことは今でもあるし、できればもっと健康に産んであげたかったし、やり直せるならもちろん健康でいてほしい。
でも、上手く言えないけど、私は自分の子どもがみいでよかったと思っている。
こんなに素敵な子でよかったと思っている。
この時期もそんないろんな気持ちがごちゃごちゃと混ざり合っていたけど、それでも家族でみいの成長を喜んだり笑ったりして、きっと笑顔で過ごせていたし楽しいことの方が多かったと思う。
これから病院への通院、私の仕事復帰、保育園…
少しづつ前へ進み、新しい環境へと変わっていく。
To be continued…
※レックリングハウゼン病（神経線維腫症）について知らない方も多いと思うので病気についてのリンクはこちら
