Story9 -場面緘黙症の診断と大学病院の受診-

みいは5歳3か月になり、以前紹介された国立病院の耳鼻科を受診した。

ここで予想もしなかった検査を受けることになる。

鼻からカメラ…(震)

 

私も何度か経験があるので辛さはよくわかる。

よくわかるからこそ、こんな小さい子に!?

鼻からカメラ入れるの!?

という気持ちになった…

あれ、本当に嫌だもん…(涙)

 

当然みいは大泣きして大暴れだし、それを押さえておかないといけない私も本当に辛くて…正直ちょっと涙目だった気がする…

終わったら2人とも汗だく…(もちろん看護師さんも手伝ってくれたけど)

 

今も定期的にカメラの検査を受けているみい。

もうね、我が子だけど本当に尊敬する。

嫌なものは嫌だし、「今日カメラある?」っていつも聞いてくる。

それでもちゃんと頑張って受けている。

まだ泣いちゃうこともあるけど、大泣きすることは減ったし、暴れないで一生懸命我慢してる。

この日のカメラの検査結果は、『今の大きさ、状態であればそれほど問題はない。腫瘍のために少し盛り上がっているものの気道も見えている。』ということだった。

ただ今後については非常に難しいので、少し時間をもらって他のDr.と相談させてほしいと言われた。

なんかね、ああ、あんまり前例なくて特殊なんだろうなって感じた。

 

この診察の時に、腫瘍が血管を巻き込んでいたら出血しやすい可能性があって突然内出血すると危険だといわれて、後日CT検査も行うことになった。(MRIではわからないため)

CT検査の結果は腫瘍に入り込んでいる血管はなくて、内出血の心配はほとんどなかったのでとりあえず安心した。

でも気道の方が心配なので今後の治療について一度大学病院の腫瘍専門医に診てもらった方がいいと言われ、再び紹介状を書いてもらって今度は大学病院へ行くことになった。

 

そしてこの診察とCT検査の間の期間に知能検査と発達検査を行っていた。

ブログを書くために、記録を読み返して震えてる(笑)

どんだけ忙しかったの…

大丈夫か、あなた…(当時の私に言ってる)

 

まず、知能検査から。

検査をする臨床心理士さんに「1人で大丈夫?」と聞かれ、首を振るみい。

一緒に入って見守った。

少し眠いのもあったのか、途中で集中力がなくなったり、何度もこちらを振り返ったりもしていたけどなんとか頑張った。

 

後半はひらがな表を見せられて「1人でも大丈夫?」と再び聞かれると、笑顔で頷いていた。

ひらがな表を用いて検査を進めるので時間はかかったけど、1人で受けられただけですごいと思った。

 

結果はこちら↓

検査結果の信頼性は低くてあくまで目安ではあるが、平均よりやや下という結果だった。

小学生になった時に最初は本当にいろいろ心配していたけど、今は大丈夫なのかなと思っている。

頭がすごくいいわけではないし、時々雑な凡ミスをしたりするけど(笑)

授業にも一応ついていっているようだし、今のところものすごく困ったこともない。(算数とか苦手なものはあるけど、まあ普通の範囲だと思う)

とにかくもっと丁寧にやれよ!!!っていうのはいつも思ってるけど(笑)

 

そして日を改めて(本当に白目状態)作業の評価と言語の評価。

これは日帰り入院という形で、要するに1日がかり。

 

作業の評価はこちら↓

結果の言葉だけ見ると『危険』なんて書いてあるから、すごい不安になってしまった。

この頃のみいは確かに新しいことやわからないことをするのが人一倍苦手だった。

だからやらなかったんだと思う。

今でも少しそういうところはあるけど、成長するにつれて自分から挑戦できることが増えてきたし、新しいことやわからないことも勇気を出してできるようになってきた。

 

次は言語の評価↓

トーキングエイドもあったし、割と笑顔で頑張っていた。

もちろん言葉は一言も発さなかったけど(笑)

理解はできているけど、表出することとコミュニケーションはやっぱり低い評価になっていた。

 

以上の検査結果をふまえて小児科の先生の診察を受けた。

検査結果を説明してもらって、『場面緘黙症』と初めて診断してもらった。

でも社会性はあるし、典型的な場面緘黙症とは少し違うかもしれないとも言われた。

レックリングハウゼン病との関連性も否定はできないけど、はっきりとはわからないとのことだった。(レックには不器用な子も多いらしい)

 

今後については”しゃべる”とか”言葉が出る”ことが目標ではなくて、非言語的コミュニケーションでもいいのでコミュニケーションがうまくできるようになっていくことが大切だと言われた。

そして小学校6年間を楽しく過ごせることが一番大切だと…。

 

この先生は最初にレックのことを説明してくれた女の先生なんだけど、本当に感謝しかない。

すごく楽になった、心が…。

『場面緘黙症』だと診断されて、なんとか克服しないといけないんじゃないかとか、これから何をしたらいいのか、親として何ができるのかとか、いろんなことを気負いそうになったんだけど、先生の言葉でハッと気がついた。

そうか、みいが楽しく過ごせることが一番大切だよなって。

 

この日、『場面緘黙症』だと診断されてから今まで、言葉が出る出ない云々じゃなく、どんな形でもコミュニケーションがとれて、みいが楽しいと思えて、生きやすくなることが一番大切なんだと、そのことをずっと忘れないようにしてきた。

先生の言葉はそう思えるようになったきっかけの一つ。

その後、ひと月ほど経ってから耳鼻科から紹介された大学病院の小児科を受診した。

腫瘍の専門医だという小児科の先生に診てもらった。

とても優しい雰囲気の先生で、初対面から安心できた。(今もお世話になっている)

 

まず、みいの右耳下にある腫瘍は『良性』であることを告げられた。

もし『悪性』だったら週単位で大きくなっていくので、『神経線維腫』で間違いないだろうとのこと。(繊維の部分が異常に増えて大きくなってくるのが神経線維腫)

 

今後について、今すぐには処置は必要ない。

しかし大きくなった時には手術をすることも考えなければいけない。

ただ、顔にはいろんな神経があって、全部切除すると顔面神経麻痺などが起こる可能性がある。

だから部分切除という形になるだろう。

今後、体の他の部分にできた場合、生活に支障がある場合は切除することは可能。

 

だいたいこんな感じの説明を受けた。

そしてこのままうちでフォローさせてくださいと言っていただき、他科の先生とも相談して、また改めて治療方針を説明するとのことだった。

質問にも一つ一つ丁寧に答えてくれて、病気のことも腫瘍のことだけでなく総合的に長いスパンで考えていくこと、そしてみいの将来のことまで話をしてくれた。

覚悟はしていても、頭の中はいっぱいいっぱいだった。

みいがレックであることは受け入れていたけど、でもやっぱり受け入れたくない気持ちはまだどこかにあったし、今でも考える、どうしてなんだろうって…健康に産んであげられなかった自分を責めたりもする。

悩んだり葛藤したりの連続。

きっとこれからもずっとそうかもしれないけど…

 

それでも目の前にいるみいはずっと変わらずいつも一生懸命で、たくさん笑ってくれて、私に力をくれる。

悩むたびに、みいのそんな姿が答えを教えてくれている気がする。

 

To be continued…

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